罕见病菌入脑，五岁男童高烧不退，与时间赛跑又遇费用难题；孩子他爹说：
■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 ■本版文图：新快报记者 李斯璐
温暖952号
●温暖诉求
据悉，隐球菌性脑膜炎病患，每年全国不超过50例，不幸的是，这种罕见的疾病却发生在陈先生5岁儿子小佳豪身上。在过去2个月里，小佳豪几乎每天都被高烧 缠绕，颅内压还一度高到令测量仪“爆表”……种种症状让身为父亲的陈先生万般心疼，“该病发病率极低，孩子却不幸遇上，如今我们只希望在治疗费用尽之前， 求得治疗良策，让孩子少受点苦。”
男孩因罕见病持续高烧不退
原以为是孩子的普通“发烧”，却不料一烧就是50多天。来自梅州的陈先生怎么也没想到，一家人因孩子的这场疾病陷入困境。
4月8日，家在梅州五华安流镇的小佳豪从幼儿园回家，突然发烧39摄氏度，并头痛呕吐。照看孩子的爷爷奶奶以为他只是普通的发烧，把他送到镇卫生所治疗。 然而，输液五天，高烧并不见消退。在深圳打工的爸爸妈妈闻讯立即赶回老家，带着小佳豪转诊到位于梅州的中山大学附属第三医院粤东医院。
“医生判断孩子患有支气管肺炎。但是，验血查出来白细胞超高，有三万单位，我们一听就慌了。”小佳豪的爸爸陈先生说，在粤东医院输液七天，孩子的体温终于 降回正常。爸妈的心只安定了一天，第二天，小佳豪又烧到39摄氏度，而且每隔6-7小时便反复高烧。根据磁共振检查结果，医生怀疑孩子可能患有脑膜炎，需 要做更多检查。做完腰椎穿刺，抽出脑脊液化验，陈先生从医生处听到了一个陌生的名词——“隐球菌性脑膜炎”。
“我马上到网上搜索这个病，看到这是一种罕见病。我们村里从没有人得过这种病。”不仅陈先生没听说过，连医院医生也表示，该病十分罕见，每年国内病例不会超过50例。陈先生说，当地的医生建议他们马上带小佳豪到广州的大医院就诊，叮嘱他们“一刻都不要耽误”。
颅内压一度高到“爆表”
在梅州医生的帮助下，陈先生带着儿子转诊到了广州中山三院，然而，小佳豪的症状越来越严重。“最严重的时候，孩子出现了抽搐，四肢僵硬的症状。医生见状， 马上将他送进了icu救治。”让医生吃惊的是，在小佳豪身上抽取出来的脑脊液里，居然查出每毫升有2.7万个隐球菌，更严重的是，颅内压高到测量仪都“爆 表”，量不到了。
“主管医生说，颅内压测量仪的最高数值为330,小佳豪的颅内压太高了，再发展下去将危及生命。医生马上为他开刀引流脑积水，实施颅内减压。”手术后，小佳豪的颅内压已控制，但依旧高烧不退，脑炎有继续进展的迹象。
据曾经接诊的中山三院儿科陈虹副主任医师表示：“隐球菌引发的脑膜炎属于罕见病，比较棘手，病情容易反复。”陈医生说，由于病情复杂，眼下医生最需要的是 有足够的时间研究出救治的方法。“脑炎并非绝症，还是有治疗的希望，所以希望大家一起帮帮这名孩子。”陈医生说。
这些日子，小佳豪身体高烧、退烧反复进行，使得陈先生忐忑不安。每次探热前，他都不断祈祷：不要发烧，不要发烧。6月15日，小佳豪又转院至中山二院南区。无奈的是，尽管全部药物都用上了，孩子每天依旧会发烧。“这场无妄之灾，可谓一家人的噩梦。”
“盼望医生尽快找到治疗方法”
至今为止，小佳豪在中山二院南区17楼儿科住院治疗已经超过2个月。清醒的时候，小佳豪只能靠看动画片打发时间，每天10时前，他会在爸爸的扶持下，在病 房里散步十来分钟，接着就要躺在床上输液。看着他的两只小手上遍布针眼，爸爸心中无比痛苦。“每天要打三轮药，输液十八袋，外加一大袋营养液。”刚住院的 时候，小佳豪天天闹着“想回家，不要打针”；前天，做腰穿的时候，5岁的孩子忍不了痛，哭到失声……说起孩子遭的罪，陈先生不禁流下男儿泪。
爸爸怕小佳豪失去看病的斗志，天天都在床边哄着他说：“很快就会好起来的。”在爸爸的鼓励和陪伴下，小佳豪也日渐坚强，现在已经很少哭闹。但爸爸感觉到， 儿子依旧很希望回老家去。“家里才是他真正的世界，家里有80多岁的曾祖母、爷爷奶奶宠着他，妹妹和邻居的小孩都盼着他回去一起玩耍，我们都超级期待他早 日康复回家团聚。”
让陈先生着急的是，治疗时间漫长得超乎想象，自从来广州治疗，治疗费累计高达20多万元，当中大部分治疗费都是靠亲戚朋友七凑八拼借来，如今已经快山穷水 尽了。“我是深圳一个建筑工地的工人，工资极为微薄，如今治疗费又告急，实在是撑不下去了。”他最渴望医生尽快找到治疗的方法，结束漫长的病程。
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