■昨日下午,小佳豪又发烧了。

  罕见病菌入脑,五岁男童高烧不退,与时间赛跑又遇费用难题;孩子他爹说:

  ■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版文图:新快报记者 李斯璐

  温暖952号

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  据悉,隐球菌性脑膜炎病患,每年全国不超过50例,不幸的是,这种罕见的疾病却发生在陈先生5岁儿子小佳豪身上。在过去2个月里,小佳豪几乎每天都被高烧 缠绕,颅内压还一度高到令测量仪“爆表”……种种症状让身为父亲的陈先生万般心疼,“该病发病率极低,孩子却不幸遇上,如今我们只希望在治疗费用尽之前, 求得治疗良策,让孩子少受点苦。”

  男孩因罕见病持续高烧不退

  原以为是孩子的普通“发烧”,却不料一烧就是50多天。来自梅州的陈先生怎么也没想到,一家人因孩子的这场疾病陷入困境。

  4月8日,家在梅州五华安流镇的小佳豪从幼儿园回家,突然发烧39摄氏度,并头痛呕吐。照看孩子的爷爷奶奶以为他只是普通的发烧,把他送到镇卫生所治疗。 然而,输液五天,高烧并不见消退。在深圳打工的爸爸妈妈闻讯立即赶回老家,带着小佳豪转诊到位于梅州的中山大学附属第三医院粤东医院。

  “医生判断孩子患有支气管肺炎。但是,验血查出来白细胞超高,有三万单位,我们一听就慌了。”小佳豪的爸爸陈先生说,在粤东医院输液七天,孩子的体温终于 降回正常。爸妈的心只安定了一天,第二天,小佳豪又烧到39摄氏度,而且每隔6-7小时便反复高烧。根据磁共振检查结果,医生怀疑孩子可能患有脑膜炎,需 要做更多检查。做完腰椎穿刺,抽出脑脊液化验,陈先生从医生处听到了一个陌生的名词——“隐球菌性脑膜炎”。

  “我马上到网上搜索这个病,看到这是一种罕见病。我们村里从没有人得过这种病。”不仅陈先生没听说过,连医院医生也表示,该病十分罕见,每年国内病例不会超过50例。陈先生说,当地的医生建议他们马上带小佳豪到广州的大医院就诊,叮嘱他们“一刻都不要耽误”。

  颅内压一度高到“爆表”

  在梅州医生的帮助下,陈先生带着儿子转诊到了广州中山三院,然而,小佳豪的症状越来越严重。“最严重的时候,孩子出现了抽搐,四肢僵硬的症状。医生见状, 马上将他送进了icu救治。”让医生吃惊的是,在小佳豪身上抽取出来的脑脊液里,居然查出每毫升有2.7万个隐球菌,更严重的是,颅内压高到测量仪都“爆 表”,量不到了。

  “主管医生说,颅内压测量仪的最高数值为330,小佳豪的颅内压太高了,再发展下去将危及生命。医生马上为他开刀引流脑积水,实施颅内减压。”手术后,小佳豪的颅内压已控制,但依旧高烧不退,脑炎有继续进展的迹象。

  据曾经接诊的中山三院儿科陈虹副主任医师表示:“隐球菌引发的脑膜炎属于罕见病,比较棘手,病情容易反复。”陈医生说,由于病情复杂,眼下医生最需要的是 有足够的时间研究出救治的方法。“脑炎并非绝症,还是有治疗的希望,所以希望大家一起帮帮这名孩子。”陈医生说。

  这些日子,小佳豪身体高烧、退烧反复进行,使得陈先生忐忑不安。每次探热前,他都不断祈祷:不要发烧,不要发烧。6月15日,小佳豪又转院至中山二院南区。无奈的是,尽管全部药物都用上了,孩子每天依旧会发烧。“这场无妄之灾,可谓一家人的噩梦。”

  “盼望医生尽快找到治疗方法”

  至今为止,小佳豪在中山二院南区17楼儿科住院治疗已经超过2个月。清醒的时候,小佳豪只能靠看动画片打发时间,每天10时前,他会在爸爸的扶持下,在病 房里散步十来分钟,接着就要躺在床上输液。看着他的两只小手上遍布针眼,爸爸心中无比痛苦。“每天要打三轮药,输液十八袋,外加一大袋营养液。”刚住院的 时候,小佳豪天天闹着“想回家,不要打针”;前天,做腰穿的时候,5岁的孩子忍不了痛,哭到失声……说起孩子遭的罪,陈先生不禁流下男儿泪。

  爸爸怕小佳豪失去看病的斗志,天天都在床边哄着他说:“很快就会好起来的。”在爸爸的鼓励和陪伴下,小佳豪也日渐坚强,现在已经很少哭闹。但爸爸感觉到, 儿子依旧很希望回老家去。“家里才是他真正的世界,家里有80多岁的曾祖母、爷爷奶奶宠着他,妹妹和邻居的小孩都盼着他回去一起玩耍,我们都超级期待他早 日康复回家团聚。”

  让陈先生着急的是,治疗时间漫长得超乎想象,自从来广州治疗,治疗费累计高达20多万元,当中大部分治疗费都是靠亲戚朋友七凑八拼借来,如今已经快山穷水 尽了。“我是深圳一个建筑工地的工人,工资极为微薄,如今治疗费又告急,实在是撑不下去了。”他最渴望医生尽快找到治疗的方法,结束漫长的病程。

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